Opkikker

We zijn beland in een rustig vaarwater want onze kleine man doet het momenteel redelijk goed. We hebben nog geen grote negatieve reactie gehad op de CellCept maar zijn wel al in dosis halveert  i.v.m. reactie (lees last houden) en hij is sinds 6 april 2017 gestopt met de prednison. Een hele overwinning maar ook erg spannend natuurlijk.

De controle eiwitsticks blijven netjes negatief en dat is erg fijn. Wel blijft hij last houden van zijn moodswings, vermoeidheid, hoofdpijn, buikpijn en de pijn in zijn benen, maar ondanks die ongemakken doet hij het erg goed.

Ook op de peuterschool lijkt het erg goed te gaan en houd hij het nu ook de hele ochtend vol zonder tussendoor te rusten. De juffen zijn ook zo trots op hem en moeten altijd erg lachen om zijn vrolijke karakter, want ondanks alles blijft hij keihard doorgaan. Stoer mannetje is het toch.

Volgende week is het weer tijd voor de controles bij de kinderarts in het AMC en dat is toch wel een heel fijn moment. We willen dan toch wel de blijvende problemen bespreken en de mogelijkheden voor Rituximab bespreken aangezien we toch sterk onze vermoedens hebben bij de CellCept. Maar na ons laatste telefoontje met de arts deelde hij die ook. Dus even afwachten tot volgende week.

Tevens werden wij onverwacht verrast met een telefoontje van stichting de Opkikker. Onze kleine man en rest van het gezin werden uitgenodigd voor een echte opkikkerdag. We kunnen niet wachten en vind het zo onwijs leuk voor onze lieve man en de andere kids om even wat leuks te doen. Zoals het nu staat mogen wij 13 mei a.s. dus een verzorgde dag mee. Wat we gaan doen is nog een verrassing maar zodra we dat weten zullen we dat zeker met iedereen delen.

Al met al mooie vooruitzichten. En echt super trots op ons wonder, doet hij het toch goed.