Veel gebeurt en veel in het verschiet..
Het is even stil geweest rond het bloggen. Het was enorm druk rondom de kinderen, huis, uitjes, ziekenhuis enz. Nu tijd om er weer even lekker voor te gaan zitten.
Laat ik beginnen met vandaag.
Al dagen is onze kleine man weer erg uit zijn doen, dikke ogen, humeurig, last van zn benen en duidelijk niet ons ventje. Dan weten we wel weer hoe laat het is, welkom terug ziekte.
Vanmorgen in het ziekenhuis urine afgegeven (zelf test was 4 ++++) en de uitslag krijgen we vanmiddag. Omdat we zijn gestart terug in Haarlem in combinatie met AMC gezien de afstand toch ook even onze arts van het AMC gemaild en hij zei meteen al terug prednison en 6 december overleggen nieuwe opties. Zijn er nog opties? Ik weet het effe niet meer waarom werken de medicijnen niet gewoon. Zoveel troep zijn lijfje in maar het blijft terug komen. Hopelijk krijgen we in december hier een antwoord op.
11:17 arts belde net en eiwitten en nog iets (moeilijk woord) zijn toren hoog. Ook was zijn bloeddruk wat aan de hoge kant en is starten met prednison dus weer belangrijk. Mogen zo gelijk nieuwe dosis ophalen en hopelijk trekt het dan weer snel weg. Het is niet anders.
Tevens zijn we dus gaan samen werken met het ziekenhuis in Haarlem. Gezien de afstand en geen auto hebben is AMC bij spoed of enkel bloedprikken niet erg handig. Gelukkig was na wat verwarring en miscommunicatie alles geregeld en is hij elke maand vast gastje op de kinderafdeling waar hij onder begeleiding van de pedagogische medewerkster word geprikt en begeleid i.v.m. zijn grote angsten. Tevens heeft de arts in Haarlem aangegeven hem op de lijst te hebben gezet voor lachgas prikken en deze hopen ze komende maand te mogen gebruiken. Dit zou het prikken een stuk ontspannender moet maken. Proberen kan in elk geval geen kwaad, maar het gaat al een stuk beter nu er tijd en rust is voor hem op de kinderafdeling.
Gelukkig zijn er ook leuke dingen gebeurt.
Zo mochten wij afgelopen 29 september 2018 spontaan mee deelnemen aan de mini truckerrun. Een event voor chronische zieke kindjes die een hele dag in het zonnetje worden gezet door middel van rondjes rijden in vrachtauto's, luchtkussens, clown, muziek en lekker eten. Ochtends vroeg werden wij daar over gebeld of we dat leuk vonden en die zelfde ochtend dus nog aanwezig konden zijn. Het was even stressen maar het was gelukt en wat was het genieten van de glimlachen op de jongens hun gezichten. En bij het naar huis gaan ook nog een mooie tas vol cadeautjes en een gave ballon. Het kon niet beter. Bedankt Stichting Kanjer wens https://www.facebook.com/kanjerwens/ Stichting de Glimmende wielen, https://www.facebook.com/stichting.deglimmendewielen.9
Maar dat was nog niet al het mooie nieuws.
Zo had onze man tijdens zijn Kanjerwens dag een cadeaubon gekregen om een dag met het gezin te mogen zwemmen in Zandvoort Center Parks. Wat was dat genieten. Vrienden van ons waren gezellig mee als extra begeleiding en we hebben een prachtige dag gehad. Totaal verweekt van het vele duiken, springen, glijden, patatjes eten, ijsje eten en heel veel lol maken. Het kon niet beter.
Maar ook is er iets heel bijzonders gebeurt. Want na lang wachten mocht onze man vertellen dat hij grote broer word. We verwachten ons kindje begin juni 2019 en kijken er enorm naar uit. Alle kinderen vinden het geweldig en komen regelmatig mama haar groeiende buik een kusje geven of even voelen.
Nou dat waren voor nu alle leuke en minder leuke momenten van de afgelopen tijd. Zodra er weer iets meer duidelijkheid is vanuit het ziekenhuis en de behandeling zal ik deze natuurlijk weer bloggen. Verder doet onze man het op dit moment redelijk goed. Gaat hij met plezier naar school, speelt met vriendjes of bij vriendjes en is druk met alles wat hij maar zet of kan aanraken. Ongelofelijk dat ons mannetje ondanks alles zo hard door knokt en geniet van het leven en het kind zijn. We zijn zo trots op hem.
Laat ik beginnen met vandaag.
Al dagen is onze kleine man weer erg uit zijn doen, dikke ogen, humeurig, last van zn benen en duidelijk niet ons ventje. Dan weten we wel weer hoe laat het is, welkom terug ziekte.
Vanmorgen in het ziekenhuis urine afgegeven (zelf test was 4 ++++) en de uitslag krijgen we vanmiddag. Omdat we zijn gestart terug in Haarlem in combinatie met AMC gezien de afstand toch ook even onze arts van het AMC gemaild en hij zei meteen al terug prednison en 6 december overleggen nieuwe opties. Zijn er nog opties? Ik weet het effe niet meer waarom werken de medicijnen niet gewoon. Zoveel troep zijn lijfje in maar het blijft terug komen. Hopelijk krijgen we in december hier een antwoord op.
11:17 arts belde net en eiwitten en nog iets (moeilijk woord) zijn toren hoog. Ook was zijn bloeddruk wat aan de hoge kant en is starten met prednison dus weer belangrijk. Mogen zo gelijk nieuwe dosis ophalen en hopelijk trekt het dan weer snel weg. Het is niet anders.
Tevens zijn we dus gaan samen werken met het ziekenhuis in Haarlem. Gezien de afstand en geen auto hebben is AMC bij spoed of enkel bloedprikken niet erg handig. Gelukkig was na wat verwarring en miscommunicatie alles geregeld en is hij elke maand vast gastje op de kinderafdeling waar hij onder begeleiding van de pedagogische medewerkster word geprikt en begeleid i.v.m. zijn grote angsten. Tevens heeft de arts in Haarlem aangegeven hem op de lijst te hebben gezet voor lachgas prikken en deze hopen ze komende maand te mogen gebruiken. Dit zou het prikken een stuk ontspannender moet maken. Proberen kan in elk geval geen kwaad, maar het gaat al een stuk beter nu er tijd en rust is voor hem op de kinderafdeling.
Gelukkig zijn er ook leuke dingen gebeurt.
Zo mochten wij afgelopen 29 september 2018 spontaan mee deelnemen aan de mini truckerrun. Een event voor chronische zieke kindjes die een hele dag in het zonnetje worden gezet door middel van rondjes rijden in vrachtauto's, luchtkussens, clown, muziek en lekker eten. Ochtends vroeg werden wij daar over gebeld of we dat leuk vonden en die zelfde ochtend dus nog aanwezig konden zijn. Het was even stressen maar het was gelukt en wat was het genieten van de glimlachen op de jongens hun gezichten. En bij het naar huis gaan ook nog een mooie tas vol cadeautjes en een gave ballon. Het kon niet beter. Bedankt Stichting Kanjer wens https://www.facebook.com/kanjerwens/ Stichting de Glimmende wielen, https://www.facebook.com/stichting.deglimmendewielen.9
Maar dat was nog niet al het mooie nieuws.
Zo had onze man tijdens zijn Kanjerwens dag een cadeaubon gekregen om een dag met het gezin te mogen zwemmen in Zandvoort Center Parks. Wat was dat genieten. Vrienden van ons waren gezellig mee als extra begeleiding en we hebben een prachtige dag gehad. Totaal verweekt van het vele duiken, springen, glijden, patatjes eten, ijsje eten en heel veel lol maken. Het kon niet beter.
Maar ook is er iets heel bijzonders gebeurt. Want na lang wachten mocht onze man vertellen dat hij grote broer word. We verwachten ons kindje begin juni 2019 en kijken er enorm naar uit. Alle kinderen vinden het geweldig en komen regelmatig mama haar groeiende buik een kusje geven of even voelen.
Nou dat waren voor nu alle leuke en minder leuke momenten van de afgelopen tijd. Zodra er weer iets meer duidelijkheid is vanuit het ziekenhuis en de behandeling zal ik deze natuurlijk weer bloggen. Verder doet onze man het op dit moment redelijk goed. Gaat hij met plezier naar school, speelt met vriendjes of bij vriendjes en is druk met alles wat hij maar zet of kan aanraken. Ongelofelijk dat ons mannetje ondanks alles zo hard door knokt en geniet van het leven en het kind zijn. We zijn zo trots op hem.
Reacties
Een reactie posten