Ziekenhuis controle AMC
Vandaag mochten we ons weer melden in het AMC bij onze vaste kindernefroloog. Onze man mocht gelijk meten en wegen na het aanmelden. Al weer 17 kilo en 110 cm lang. Ook moesten we weer bloedruk meten, deze was opnieuw aan de hoge kant 110/72 en dus iets om goed in de gaten te gaan houden. Bijwerking van de Prednison volgends arts.... Raar.
Hij vroeg ons hoe het ging en of hij erg veel reactie had op de prednison. Veel reactie, ja laatste tijd helaas wel. Veel huilen, vermoeidheid, weinig eetlust en moodswings. Dit was gezien de hoogte van alle medicijnen bij elkaar normaal helaas. Hij vertelde dat onze man nog redelijk geluk heeft met de verloop van de ziekte en er zeker kans is NA de pubertijd weg te gaan...… Geloof er geen snars van maar ok. Wel was zijn bloeddruk even punt van aandacht maar wilde hij graag de uitslagen van het bloedprikken die we later deze ochtend moesten doen er bij hebben. De arts stond nog steeds achter de behandeling zoals hij nu loopt dus Cellcept als onderhoudsmiddel en bij recidief prednison er bij gevoegd, maar gezien de heftigheid recidieven afgelopen maanden zou een optie blijvend prednison mogelijk zijn. Dus standaard 2 medicijnen. Toch gaat hij onze vraag voor Rituximab nogmaals bespreken, want ondanks dat zijn ziekte er niet door weg bleef was hij toen wel maanden ziekte vrij en medicijn vrij. Dus optie ligt bij de artsen voor 3 x Rituximab chemo. Dit en de uitslagen van het bloed krijgen we dinsdag duimen dus.
Daarna mochten we gezellig naar het Emma ziekenhuis en was het weer tijd om te prikken. Helaas was de pedagogische medewerkster er vandaag niet maar hadden we een hele geduldige en lieve arts die onze man goed begeleide. Voor het eerst had hij ook vele vragen over het prikken zoals, welke kleur heeft mijn bloed, hoe ziet de naald er uit, waar is het slangetje voor en toen de vraag mag ik de prikspulletjes laten zien in mijn klas. Ze vond het zo leuk dat ze alles na het prikken in een tasje deed zo dat hij het morgen kan laten zien op school. Hij was vandaag mega stoer met prikken, het blijft even spannend maar gaat steeds beter ben ik heel trots op.
Toen we helemaal klaar waren en terug in de auto van onze lieve vriend en chauffeur werden we ook nog eens verrast met een lekker hapje eten bij de grote M. Dat vonden de boys natuurlijk wel het beste idee van de dag en van al die spanning hadden ze ook best wel honger gekregen.
Gelukkig zit voor nu het er weer even op en zullen we dinsdag horen hoe onze weg verder loopt. Wat blijft het spannend.
Hij vroeg ons hoe het ging en of hij erg veel reactie had op de prednison. Veel reactie, ja laatste tijd helaas wel. Veel huilen, vermoeidheid, weinig eetlust en moodswings. Dit was gezien de hoogte van alle medicijnen bij elkaar normaal helaas. Hij vertelde dat onze man nog redelijk geluk heeft met de verloop van de ziekte en er zeker kans is NA de pubertijd weg te gaan...… Geloof er geen snars van maar ok. Wel was zijn bloeddruk even punt van aandacht maar wilde hij graag de uitslagen van het bloedprikken die we later deze ochtend moesten doen er bij hebben. De arts stond nog steeds achter de behandeling zoals hij nu loopt dus Cellcept als onderhoudsmiddel en bij recidief prednison er bij gevoegd, maar gezien de heftigheid recidieven afgelopen maanden zou een optie blijvend prednison mogelijk zijn. Dus standaard 2 medicijnen. Toch gaat hij onze vraag voor Rituximab nogmaals bespreken, want ondanks dat zijn ziekte er niet door weg bleef was hij toen wel maanden ziekte vrij en medicijn vrij. Dus optie ligt bij de artsen voor 3 x Rituximab chemo. Dit en de uitslagen van het bloed krijgen we dinsdag duimen dus.
Daarna mochten we gezellig naar het Emma ziekenhuis en was het weer tijd om te prikken. Helaas was de pedagogische medewerkster er vandaag niet maar hadden we een hele geduldige en lieve arts die onze man goed begeleide. Voor het eerst had hij ook vele vragen over het prikken zoals, welke kleur heeft mijn bloed, hoe ziet de naald er uit, waar is het slangetje voor en toen de vraag mag ik de prikspulletjes laten zien in mijn klas. Ze vond het zo leuk dat ze alles na het prikken in een tasje deed zo dat hij het morgen kan laten zien op school. Hij was vandaag mega stoer met prikken, het blijft even spannend maar gaat steeds beter ben ik heel trots op.
Toen we helemaal klaar waren en terug in de auto van onze lieve vriend en chauffeur werden we ook nog eens verrast met een lekker hapje eten bij de grote M. Dat vonden de boys natuurlijk wel het beste idee van de dag en van al die spanning hadden ze ook best wel honger gekregen.
Gelukkig zit voor nu het er weer even op en zullen we dinsdag horen hoe onze weg verder loopt. Wat blijft het spannend.
Reacties
Een reactie posten